Голема истрага откри дека спермата од донатор кој несвесно носел генетска мутација што драматично го зголемува ризикот од рак била искористена за зачнување на најмалку 197 деца низ Европа. Некои од овие деца веќе починале, а се проценува дека само малцинство од оние што ја наследуваат мутацијата ќе избегнат рак во текот на животот, пишува Би-Би-Си .
Речиси 200 деца се зачнати со сперма од донатор кој има ген за ракСпермата потекнува од анонимен маж кој бил платен да донира сперма како студент, почнувајќи од 2005 година, и бил користен речиси 17 години. Иако бил здрав и ги поминал сите стандардни донорски скрининзи, се случила мутација во неговата ДНК пред раѓањето.
Генот TP53, клучен за спречување на клетките да станат канцерогени, е оштетен. Иако поголемиот дел од телото на донорот не ја содржи опасната форма на генот TP53, тој е присутен во до 20% од неговата сперма. Сите деца зачнати од таква сперма ќе ја имаат мутацијата во секоја клетка од своето тело.
Синдром кој носи до 90% шанси за развој на рак
Состојбата е позната како Ли-Фраумени синдром и носи до 90% шанси за развој на рак, особено во детството, како и рак на дојка подоцна во животот. Данската Европска банка за сперма, која ја продаде спермата, го изрази своето „најдлабоко сочувство“ до засегнатите семејства и призна дека спермата била искористена за создавање премногу деца во некои земји.
Истрагата ја спроведоа 14 јавни радиодифузери, вклучувајќи ја и Би-Би-Си, како дел од Мрежата за истражувачко новинарство на Европската радиодифузна унија.
„Тоа е ужасна дијагноза“, вели проф. Клер Тернбул, генетичар за рак во Институтот за истражување на ракот во Лондон.
„Тоа е многу предизвикувачка дијагноза за семејството, постои доживотен товар на живеење со тој ризик, што е очигледно разорно.“ Засегнатите лица мора да се подложат на годишни МРИ на целото тело и мозок и абдоминален ултразвук за рано откривање на тумори, а жените честопати одлучуваат да ги отстранат градите за да го намалат ризикот.
Некои деца веќе починаа.
Лекарите кои ги следеле децата со рак поврзан со донирана сперма, годинава изразија загриженост во Европското здружение за хумана генетика. Тие објавија дека од 67-те деца познати во тоа време, кај 23 е откриена опасна генска варијанта, а кај десет веќе е дијагностициран рак.
Истрагата откри дека вистинскиот број на деца родени од овој донор е значително поголем – најмалку 197, иако ова можеби не е конечната бројка бидејќи податоците не се добиени од сите земји. Исто така, не е познато колку деца ја наследиле опасната мутација.
Д-р Едвиџ Каспер, генетичар за рак во Универзитетската болница Руан во Франција, изјави: „Имаме многу деца кои веќе развиле рак. Некои деца развиле два различни видови на рак, а некои веќе починале на многу рана возраст.“
Селин, не нејзиното вистинско име, е самохрана мајка во Франција чие дете, зачнато пред 14 години со сперма од овој донор, ја наследило мутацијата. По повик од клиника за плодност во Белгија, таа ја тестирала својата ќерка и ја дознала ужасната вистина. Таа вели дека „апсолутно нема никакви забелешки“ кон донорот, но смета дека е неприфатливо што ѝ е дадена сперма што „не била чиста, не била безбедна, носела ризик“.
Таа е свесна дека заканата од рак ќе им виси над главите до крајот на животот.
„Не знаеме кога, не знаеме кои и не знаеме колку“, вели таа. „Разбирам дека има голема веројатност дека ќе се случи и кога ќе се случи, ќе се бориме, а ако има повеќе, ќе се бориме повеќе пати.“
Прекршени правила и недостаток на контрола
Спермата од овој донор била користена во 67 клиники за плодност во 14 земји. Иако не била продадена на клиники во Велика Британија, Би-Би-Си потврди дека „многу мал“ број британски семејства, кои сега се информирани, ја користеле спермата за време на третманот во Данска.
Не постои глобален закон за тоа колку пати може да се користи спермата од еден донор, а поединечните земји поставуваат свои ограничувања.
Европската банка за сперма призна дека овие ограничувања биле „за жал“ прекршени. На пример, во Белгија, еден донатор може да се користи за максимум шест семејства. Во овој случај, 38 различни жени родиле 53 деца од истиот донатор.
„Не можете да проверите сè“
Професорот Алан Пејси од Универзитетот во Манчестер изјави дека земјите станале зависни од големите меѓународни банки за сперма и дека половина од спермата во Велика Британија сега е увезена.
„Мораме да увезуваме сперма од големи меѓународни банки кои ја продаваат и во други земји, бидејќи така заработуваат пари, а тука започнува проблемот, бидејќи не постои меѓународен закон за тоа колку често може да се користи сперма“, изјави тој за Би-Би-Си.
Тој го нарече случајот „ужасен“ за сите вклучени, но нагласи дека би било невозможно спермата да биде целосно безбедна. „Не можете да проверите сè, ние прифаќаме само 1% или 2% од сите мажи кои аплицираат за донирање сперма во сегашниот систем за скрининг, па ако го заостриме уште повеќе, немаше да имаме донатори на сперма – тука лежи рамнотежата.“
Овој случај, заедно со оној на Холанѓанец на кого судот му наложи да престане да донира откако стана татко на 550 деца, повторно ја разгоре дебатата за потребата од построги ограничувања.
„Треба да се направи повеќе за да се намали бројот на семејства родени од исти донори на глобално ниво“, рече Сара Норкрос, директорка на „Прогрес едукативен траст“. „Не ги разбираме целосно социјалните и психолошките импликации од тоа што имаме овие стотици полубраќа и сестри. Тоа би можело да биде трауматично.“
Експертите истакнуваат дека ваквите случаи се „исклучително ретки“ со оглед на бројот на деца родени со помош на донори.
Користењето на лиценцирана клиника значи дека спермата ќе биде тестирана за повеќе болести отколку кај повеќето идни татковци.
Професорот Пејси советува поставување клучни прашања: „Дали ова е донатор од Велика Британија или од некое друго место? Ако е донатор од странство, мислам дека е легитимно да се праша дали овој донатор е користен претходно? Или колку пати ќе се користи овој донатор?“